——全球家庭之声论坛侧记

　　不一样的家庭，却有着相似的遭遇。昨天，作为本届特奥会的非体育项目之一——全球家庭之声论坛被“搬”进了上海电视台《家庭演播室》栏目。

　　家里有了智障孩子，做父母的如何面对？昨天这场规模盛大的家庭论坛，无异于一个“家庭聚会”——来自世界各国智障家庭的成员们，彼此分享与命运风浪作斗争的经验以及“特奥”带给他们的快乐。但与此同时，这些智障家庭的家长们也表达了他们内心最深处的困惑和担忧——若是今后我们不在世界上了，谁来照顾我们的孩子？

　　“他是我的宝贝”

　　“当家里出现了一个智障孩子，生活的考验就像一场马拉松比赛，困难会一个接一个地来。”出生在墨西哥的罗莎丽亚·马林是第一位出任美国政府财政总管职务的西班牙裔人。尽管拥有如此荣耀，但她却必须面对一个残酷的现实：她的大儿子在出生后就被诊断为患有智力残疾。

　　“儿子一个月大的时候，有一次呼吸困难，生命垂危。我当时向上帝祷告，既然已经给了我这个孩子，就请不要把他带走，他是我的宝贝。”马林的儿子今年已经21岁了，和家庭成员们相处得格外融洽。在马林看来，智障孩子的生命也有自己的目的和价值，“让他过得更好，这是我身为一个母亲的责任”。

　　从震惊、彷徨、痛苦再到勇敢面对，这是许许多多智障孩子的父母共同走过的一条心路。中国的表演艺术家王铁成的儿子“狗儿”也是一名智障孩子。但30多年来，“狗儿”就是王铁成眼里的宝贝，他对“狗儿”的爱始终如一。“我们没有选择要第二个孩子，因为我们生怕第二个孩子会分走他的幸福。”

　　“我要勇敢地生活下去”

　　几十年如一日地照顾着自己的智障儿子，著名表演艺术家秦怡在生活中承担起的母亲这一角色，远远胜过了她在银幕上塑造的任何一个母亲形象。秦怡曾说，她的下半辈子是为儿子“小弟”活着的，但今年3月7日，“小弟”走完了他59年的生命历程，永远地离开了。

　　“儿子40岁以后精神状况有所好转，但各种各样的病却多了起来。”回忆“小弟”和她相处的几十年，秦怡说，她遇到的最大挑战是“儿子年龄大了，我的年龄也大了。”

　　由于“小弟”生活不能自理，这就注定了气质优雅高贵的秦怡，在家里要做一个随时随地能服侍儿子的劳碌母亲。有时候“小弟”半夜在床上排泄了，秦怡就从床上起来，帮他擦洗干净、换床单，然后把秽物都洗掉。一直洗到天亮后，她没有时间休息，还要继续去工作。

　　“有时候我觉得自己快完了，就要死了，但后来又想想，这些事情本来就是我该做的，我不做又由谁来做呢？”回想“小弟”在世的情景，很多点点滴滴的生活细节都温暖了秦怡的心，成了她抹不去的记忆。据说，很晚才学会画画的“小弟”，曾给秦怡画过一张素描，把他的母亲画得很美。

　　“小弟”走了。秦怡说，她现在经常会站在儿子的像前安慰他：“妈妈现在还在工作，我要勇敢地生活下去。”

　　“请包容我们的孩子”

　　几乎所有出席论坛的受邀家庭，谈到家里的智障孩子，为人父母者都能道出一段催人泪下的故事。他们中有人很坚强，如一位叫韩荣芳的母亲，她联合了另一些家长，联手开办了一所专门收容智障人士进行劳动的工厂，帮助成年后的智障人慢慢掌握劳动技能，靠自己的双手自立生活。但也有一些家长们，有着一颗敏感的心，“我们至今无法忍受自己的孩子受到别人异样的眼光和漠视，请包容我们的孩子。”这些家长希望，借着特奥会的举行，能让自己的孩子获得更多的社会关注和认同，迎来他们生命的曙光。

　　“孩子的年纪再大，也大不过父母。我们要是不在了，谁会对我们的孩子负责？”在更多的智障孩子家长看来，如何安排好孩子的“明天”，才是他们面临的最大挑战。

　　家庭论坛上，一些为人父母者发出真诚的呼吁：希望政府和公益社会组织能成立专门的机构，解决他们的后顾之忧。

　　本报记者樊丽萍

(责任编辑：张正)